Pérez Zeledón. Hoy en Unidad Pedagógica Calderón Guardia se realizó un homenaje a Daniela Navarro niña que sufre la enfermedad de Batten.
Esta enfermedad, que es desconocida en el mundo aún empezó a manifestarse en la pequeña cuando cumplió 5 años, con algunos problemas para caminar, salivación y ansiedad.
Tras un proceso difícil su mamá Laura Gamboa, viajó a Estados Unidos donde fue diagnosticada con la enfermedad de Batten, una enfermedad extraña y degenerativa.
El 9 de junio, se conmemora el Día Internacional de Concientización sobre esta Enfermedad, por eso en la institución brindaron un sentido homenaje para la niña que se graduó de kínder en la escuela.
El director, Jorge Gamboa envió un llamado de atención a los padres de familia.
Este es el tercer año consecutivo familias luchan diariamente contra el desconocimiento, la falta de información y de recursos que tiene nuestro país para enfrentarse en esta batalla contra el Batten!
La enfermedad de Batten es el nombre común para una amplia clase de trastornos hereditarios, fatales y poco frecuentes del sistema nervioso también conocidos como lipofuscinosis neuronal ceroidea (neuronal ceroid lipofuscinoses o NCL en inglés).
En estas enfermedades, un defecto en un gen específico desencadena una cascada de problemas que interfieren con la capacidad de una célula de reciclar ciertas moléculas. La enfermedad tiene varias formas que comparten algunas de las mismas características y síntomas, pero varían en gravedad y la edad cuando comienzan a aparecer los síntomas.
Cada forma se produce por una mutación en un gen diferente. Aunque la "enfermedad de Batten" originalmente se refiere específicamente al inicio de la forma juvenil de NCL, el término enfermedad de Batten se usa para describir todas las formas de NCL.
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